60岁“瓷娃娃”圆梦天安门(组图)_新闻频道_中华网
2月28日，是国际罕见病日。罕见病（Rare Disease）是指流行率很低、很少见的疾病，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。罕见病患者的世界，隔绝于大多数人的认知范畴之外，但疾病的痛苦之于患者，却无比真实。http://www.zkxdyw.com/data/attachment/forum/201403/03/155629dl3to39qqez26l69.jpg
成骨不全症:秦皇岛“瓷娃娃”张金生下身完全萎缩瘫痪，上肢也只有经过多次骨折弯曲的左臂可以活动。由于不能运动，为了增强自己的抵抗力，张金生一年四季坚持用冷水洗头，避免生病为家人增加更多的麻烦。成骨不全症(OI)又称脆骨病，发病率1/10000～1/15000，是一种先天性遗传疾病，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，目前临床上用于治疗该症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里，但该药的适应症里并未列明成骨不全症，因此患者需自费。该群体也被称为“瓷娃娃”。
来自秦皇岛的张金生，今年60岁，是众多瓷娃娃中的一员，幸运的是家人对他不离不弃的照顾。2006年母亲去世后（母亲是他心中最重要的人），弟弟张立秋为他买的一台电脑。学会上网后，张金生和弟弟开了一个网店，主营毛主席像章、烟标、邮票等收藏品，张金生负责网上和顾客谈判，弟弟负责发货。极少出门的张金生通过网络了解国内外各地的新闻，上网时需要借助小铁钩来敲字。每周张立秋都会带张金生在小区外透透风，但一定是在夜晚9点以后，路上偶尔遇到路人在夜幕的掩盖下也很少会有异样眼光。 腾讯公益近日发起的“罕见病人不再迷路”项目，为缩短中国千万罕见病人的求诊路，为他们创建中国罕见病地图。张金生的病，直到53岁那年，才通过看报纸为自己确诊。在罕见病日来临之际，张金生圆了自己60年来的一个梦。 2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。27日清晨5点，张金生第一个到达天安门广场，为的是能够排到第一排，最近的距离看看向往已久的升国旗仪式。
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张金生直到53岁那年，才通过看报纸为自己确诊。在罕见病日来临之际，张金生圆了自己60年来的一个梦。
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2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。
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遇到难走的路面，义工们要抬着小车出行。
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27日清晨5点，张金生第一个到达天安门广场，为的是能够排到第一排，最近的距离看看向往已久的升国旗仪式。
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张金生一家和罕见病关爱大使张泉灵（左二）、罕见病关爱中心发起人黄如方（左一）合影。
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60岁的张金生是众多瓷娃娃中的一员，幸运的是家人对他不离不弃的照顾。
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极少出门的张金生通过网络了解国内外各地的新闻，上网时需要借助小铁钩来敲字。张金生和弟弟开了一个网店，主营毛主席像章、烟标、邮票等收藏品，张金生负责网上和顾客谈判，弟弟负责发货。
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秦皇岛，每周弟弟张立秋都会带张金生在小区外透透风，但一定是在夜晚9点以后，路上偶尔遇到路人在夜幕的掩盖下也很少会有异样眼光。
张兴 发表于 2014-3-3 16:32 static/image/common/back.gif
2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。
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:):):):handshake 张兴 发表于 2014-3-3 16:32 static/image/common/back.gif
2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。
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但愿科技能突破这一难关！还病友幸福！ :victory: :victory::victory::victory: 铁锚 发表于 2014-3-3 16:37 static/image/common/back.gif
谢谢您的沙发分享！:handshake:handshake 南极仙翁 发表于 2014-3-3 16:52 static/image/common/back.gif
但愿科技能突破这一难关！还病友幸福！
谢谢您的分享！:handshake:handshake 谛仙 发表于 2014-3-3 17:04 static/image/common/back.gif
谢谢您的分享！:handshake:handshake 1245 发表于 2014-3-3 19:52 static/image/common/back.gif
谢谢您的分享！:handshake:handshake 张兴 发表于 2014-3-3 21:17 static/image/common/back.gif
谢谢您的分享！
感谢您的及时回应，谢谢老朋友！
南极仙翁 发表于 2014-3-3 21:18 static/image/common/back.gif
感谢您的及时回应，谢谢老朋友！
:handshake:handshake 张兴 发表于 2014-3-3 21:20 static/image/common/back.gif
:hug::handshake 希望医学能早日攻克这一难关，解救更多的瓷娃娃。
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